"脱髓鞘病友家园"健康管理服务全面升级

聚焦患者实际需求，一同迎接不再复发的承诺。北京病痛挑战公益基金会（ICF）在第16届国际罕见病日举办了“2023年脱髓鞘病友新春茶话会”活动，得到了渤健及其他公益机构的支持。患者和专家齐聚一堂，讨论了后疫情时代和医保新时代下的患者关爱以及罕见病专病全程管理等热门话题。活动召开之际，ICF宣布对“脱髓鞘病友家园”线上患者关爱小程序进行全面升级。提高智能化医疗资讯服务范围，改进以患者为中心的创新数字化病程管理系统。启动仪式上，医生和患者代表一起种下愿望树，期待一起消除再次复发的诺言。

中国最著名的脱髓鞘疾病是多发性硬化（MS）和视神经脊髓炎谱系疾病（NMO）。这些疾病在中国是罕见病，且多发于青壮年。如果没有及时治疗，患者随着时间的流逝，病情将多次反复，最终致残，耗尽劳动力，严重妨碍社会和患者本身的生活。

北京病痛挑战公益基金会坚定地以患者为中心，聚焦中国患者急需而得不到满足的需求，依靠渤健等社会力量，在2023年对患者关爱平台“脱髓鞘病友家园”进行全面升级，以数字化的方式优化全病程健康管理和关爱服务。

作为系统化、量身定制的一站式病友服务平台，“家园”在原有基本功能，如疾病科普、找药地图、医疗保险策略之上，还将引入更智能的创新模块，例如定制化用药提醒、情绪管理、健康记录、AI智能问答等功能，以及专业服务提供“人性化”关怀。升级计划还将发起“脱髓鞘科普中国公益行”等公益活动，邀请来自全国神经免疫领域的专家进行线上科普讲座，在平台上开展全病程管理所需的疾病科普和健康管理知识，帮助医疗资源匮乏地区的患者快速获取优质健康信息和智能服务资源，让患者更真正地成为自己健康的看守。这一系列举措旨在力争减少再次复发，达成“不复发之約”

解放军总医院第一医学中心神经内科学部神经内科主任医师黄德晖表示：“多发性硬化和视神经脊髓炎谱系疾病的属性决定了患者需接受长期标准化治疗和全病程管理，医生和患者共同努力的方向是控制疾病的复发并减缓残疾进展，同时改善残留症状。患者平台的建设及时的完善，有助于基于数据和科学治疗全程管理。所监测的治疗效果和治疗安全问题，最终有助于最佳的个性化用药方案制定和长期用药依从性的提高，满足患者在科学用药和心理方面的多重需求，是医学关怀的得力助手。”

北京病痛挑战公益基金会脱髓鞘疾病项目负责人杨启慧谈到在“脱髓鞘病友家园”如何帮助患者进行长期疾病管理时，表示“作为罕见病MS和NMO这类脱髓鞘小群体中的一员，我深知作为患者确诊时无助和慌张。与脱髓鞘疾病相处近十年的时间，我尽力做好自我健康管理。2019年，我还专门考取了健康管理师的职业资格证书，希望有助于更多患者的自我健康管理。2022年，经多方共同支持，脱髓鞘病友专属健康管理小程序“脱髓鞘病友家园”正式上线，目前已经开发的基本功能有用药提醒、症状记录等等。"

2023年，健康挑战基金会脱髓鞘项目组将借助小程序，通过医务社工服务、疾病科普讲座、智能科普问答系统和大咖科普专栏等方式，全面提高脱髓鞘患者管理自身健康的能力。

近年来，罕见疾病备受社会关注，国家也致力于提升罕见疾病的医疗保障水平，加大力度提升创新药物的可获得性，因而多发性硬化和神经-髓鞘疾病的诊治水平正在快速提升。

今年年初，富马酸二甲酯肠溶胶囊等DMT药物被纳入国家医保目录，将丰富脱髓鞘患者长期临床研究和真实世界数据的标准治疗方案，减轻患者用药经济负担。

北京大学第一医院神经内科主任医师高枫认为："因症共治"治疗理念的提出和应用将会改变国内多发性硬化的治疗方式。

北京健康挑战公益基金会创始人王奕鸥表示，该基金会致力于通过社群发展、平台搭建和联动多方，为罕见疾病群体解决问题，建立平等和受尊重的社会环境，同时通过在脱髓鞘疾病领域的探索，将健康管理方法用于更多罕见疾病。

渤健亚太区总裁温浩基表示，支持罕见病患者对建设健康中国有着重大的意义，并将继续引进更多创新药物，与政府和社会各界通力合作，提高可及性，让药和爱可及。